Si ha sobrevivido a un paro súbito cardíaco, su vuelta a la vida normal dependerá de diversos aspectos clínicos del episodio y, especialmente, de la presencia (o ausencia) de secuelas neurológicas o cardíacas que puedan afectar a sus actividades diarias y a su capacidad para realizar esfuerzos. Algunos pacientes pueden volver a llevar una vida prácticamente normal, mientras que otros se enfrentan a limitaciones que hacen necesaria la adaptación de las rutinas diarias para ellos y sus familias. Debe consultar a su médico sus limitaciones e informar a sus familiares y amigos cercanos sobre su enfermedad para que sepan cómo ayudarle en caso necesario.
Algunas causas de paro cardíaco súbito son hereditarias y, si ése es el caso, examinar a los miembros de su familia puede salvarles la vida. Pregunte a su médico si ese es el caso y cómo proceder para ayudar a sus familiares.
Es probable que tenga un desfibrilador cardíaco implantado y que tenga que aprender a vivir con él. Para la mayoría de las personas, vivir con un DAI no requiere mucha adaptación, ya que esto permite continuar con la mayoría de las actividades cotidianas, incluido el trabajo con ordenadores y otros dispositivos electrónicos y el ejercicio. De hecho, a menudo, las restricciones para realizar ejercicio de forma más activa se deben a su condición física y no al dispositivo implantado. Puede y debería hablar de sus actividades cotidianas con su médico y, cuando pueda, hacer ejercicio. Si lo considera oportuno, su médico puede ajustar el dispositivo para que se adapte a un estilo de vida más activo.
En la mayoría de los casos, incluso después de un paro cardíaco súbito, un estilo de vida saludable sigue jugando un papel importante para prevenir episodios futuros, por lo que se recomienda encarecidamente. Le resultará más sencillo adaptarse si involucra a sus familiares y amigos cercanos, si le pregunta a su médico sobre situaciones clínicas concretas y sobre qué debería cambiar en su rutina diaria. Aprenda más sobre un corazón sano en healthy-heart.org.
¿Quiere saber de primera mano cómo es vivir con un DAI? Eche un vistazo a las experiencias de algunos pacientes.
Superviviente de MSC: experiencia de un paciente
Tengo síndrome de Brugada y MAVD. El corazón me puede empezar a fibrilar de la nada. Ya me ha pasado 7 veces, y todas ellas ha resultado en una descarga por intervención de mi DAI. Podemos verlo como una muerte súbita que termina con una descarga que reinicia tu vida.
Lo de súbita es literal. Me mareo, un mareo como los que ocurren cuando te levantas demasiado rápido. Es un mareo que dura unos segundos y que se vuelve más y más oscuro. Uno, dos, tres y el mundo se apaga. Empiezo a soñar. Un sueño de lo más estúpido me viene a la cabeza. Por suerte, tengo un DAI y, con una descarga, recupero la conciencia y la vida sigue como si nada hubiera pasado.
En la mitad del tiempo, he notado la descarga y, cuando me recupero, sé muy bien lo que me ha pasado. Cuando no noto la descarga y acabo de recuperarme, ya me ha pasado que no sé muy bien lo que ha ocurrido, si me he perdido unos segundos o si solo son imaginaciones mías. En esas ocasiones, es bueno que haya testigos a los que pueda preguntar.
Aunque eso es muy relativo, porque una vez me pasó durante una reunión. Estaba sentado en una silla, encorvado, con la cabeza en las manos porque estaba pensando. Después, perdí la conciencia durante muy poco tiempo (unos 2 segundos), y después vino la descarga (10,5 segundos después de empezar a fibrilar). Ninguno de los 14 compañeros que había en la mesa sospechó nada. Es increíble cómo un momento tan crítico puede pasar tan desapercibido.
En otra ocasión, la situación fue mucho más dramática. Estaba sentado en un restaurante. Y, de repente, el mundo se apagó. Yo, de nuevo, estaba soñando con una tontería; para los de mi alrededor, me había desmayado en la silla de forma repentina. La cabeza hacia atrás, los ojos bien abiertos, la piel de color gris y dificultad para respirar. La primera descarga no surtió efecto. Mi mujer se apresuró y ejecutó la maniobra de RCP. Llamaron a una ambulancia. La segunda descarga tampoco surtió efecto. Mi mujer notó la descarga mientras ejecutaba la RCP y se asustó. Durante la tercera descarga, recuperé la conciencia (42 segundos después de que el corazón me empezara a fibrilar). Supe de inmediato lo que me había pasado. Tranquilicé a las personas de mi alrededor y llamé al hospital. La ambulancia llegó y me llevó a urgencias, aunque yo me encontraba bien.
Desde mi experiencia, una descarga de ese tipo no duele. Por supuesto que la noto y es intensa. Cuando el mundo se apaga de esa forma y yo siento que también lo hago, intento prepararme para la descarga. La descarga ocurre de forma tan rápida que no hay tiempo para que duela. Cuando me recupero, la sensación de que se me permite vivir de nuevo me da tal subidón de adrenalina que el recuerdo del dolor desaparece. Así que tampoco tengo miedo de la descarga. Al contrario, deseo la descarga como un paracaidista a su paracaídas. El paracaídas asegura que el paracaidista llegue sano y salvo al suelo. Del mismo modo, la descarga producida por el DAI garantiza que pueda seguir viviendo de forma segura. La diferencia es que yo nunca sé cuándo estoy en el aire: puede ocurrir en cualquier momento.
Axel Verstrael
Testimonio de Piet Verstrael, hijo de Axel Verstrael y testigo de un episodio de fibrilación con descarga y recuperación.
Era el 21 de diciembre de 2015. Yo tenía 8 años. Esa tarde, corrimos 100 metros para coger el autobús y nos sentamos. Yo detrás de mi padre. Ya antes de que el autobús saliera, mi padre estaba sentado con la cabeza apoyada en la ventana como si se hubiera quedado dormido de repente. Empezó a roncar al instante. Aunque esa no es la palabra adecuada, no es roncar, es un sonido particular. Con él, había un suave rugido: dificultad para respirar.
Los guantes y el móvil de papá se le cayeron de las manos. Yo grité «¡Papá, papá!» Pero no respondía. Yo lo miraba asustado cuando, de repente, se despertó. Inmediatamente, me echó una metirijilla porque había notado la descarga del DAI. Fue entonces cuando me di cuenta de lo que había pasado. Ocurre tan rápido (12 segundos) que apenas te das cuenta de lo que pasa. Lo ves y te preguntas «¿qué es esto?» Incluso antes de que reaccionara para ayudar, ya había vuelto.
No recuerdo ninguna emoción de este suceso. Pero a la hora de dormir, cuando le pregunto algo a mi padre y no responde de inmediato, se me nubla la mente y voy a ver si todo está bien. Aparte de eso, nada, porque así es nuestra vida.
